L’hydrocéphalie se manifeste par une augmentation du volume du liquide cérébro-spinal, débouchant sur une compression excessive du cerveau. Le fait de poser une valve de dérivation dans le cerveau permet l’évacuation du liquide en surplus. Depuis février dernier, grâce à son application HydroApp, l’association Tête en l’air dématérialise la carte de soins et d’urgence Hydrocéphalie. Si bien que chaque patient est certain de trouver sur son smartphone toutes les informations dont il a besoin si jamais sa valve se déréglait. Et cela change la vie !
Écrit en collaboration avec Karlem.
C’est une histoire personnelle qui conduit Thierry MURE, président de l’association « Tête en l’air », à s’engager auprès des familles d’enfants opérés en neurochirurgie. Lorsqu’on diagnostique une tumeur cérébrale chez sa fille alors qu’elle n’a que trois ans, Thierry MURE est directement confronté à la détresse des familles des patients.
D’une épreuve personnelle naît l’engagement associatif de Thierry MURE
Heureusement, l’intervention pratiquée sur sa fille par le professeur SAINTE-ROSE à l’hôpital Necker est un succès. Elle est néanmoins suivie par deux années de chimiothérapie. Sa fille ne conserve de cette période éprouvante qu’un léger handicap. Et elle a depuis eu le bonheur de donner naissance à deux enfants !
Durant cette période difficile, l’épouse de Thierry MURE s’implique fortement dans le parcours de soins de leur fille. Elle rencontre de nombreux médecins ainsi que d’autres parents d’enfants malades. Ressentant à son tour le besoin d’offrir du soutien aux familles partageant son sort, elle rejoint l’association Tête en l’air, fondée en 1999 par Sophie ROUGNON.
Dès le départ, Tête en l’air se définit comme une association destinée à soutenir les familles d’enfants opérés en neurochirurgie. Car guérir d’une tumeur est un combat difficile. Et les enfants se retrouvent parfois avec de lourdes séquelles ! Cette épreuve supplémentaire provoque souvent un surcroît de désarroi parmi les familles.
Tête en l’air et sa mission d’éducation thérapeutique du patient
Après le décès de son épouse il y a dix ans, pour lui rendre hommage, Thierry MURE choisit de poursuivre son engagement associatif. Malgré ses autres obligations, il accepte un certain nombre de responsabilités au sein de Tête en l’air. Ces dernières finissent par le propulser à la présidence de l’association, fonction qu’il occupe depuis maintenant quatre ans.
Avec sa vice-présidente Laure PARET, Thierry MURE gère les différents pôles d’activité de l’association. En ce moment, Tête en l’air se focalise sur le lancement de son application HydroApp. En effet, bien qu’elle soit gratuite, elle présente un impact économique important. Selon Thierry MURE, « les associations comme la nôtre jouent un rôle capital en termes ‘d’éducation thérapeutique du patient’. Ce qui est important pour le patient lui-même, mais également pour tous ceux qui le soignent ».
Notre interlocuteur poursuit : « En effet, de trop nombreux patients errent encore de services en services, complétement perdus dans le dédale de l’hôpital et du système de santé. Ils loupent leurs rendez-vous, ne reçoivent leur diagnostic que tardivement. Dans de telles conditions, l’intérêt économique de l’outil que nous avons développé devient évident. Ce n’est pas que de l’empathie ! »
Tête en l’air : accompagner, informer et alerter
Tête en l’air remplit trois missions principales : accompagner, informer et alerter. L’association accompagne les patients et leurs familles en intervenant au sein des hôpitaux, celui de Necker notamment. Elle va à la rencontre des familles et du personnel soignant lors de petits-déjeuners ou d’animations qu’elle organise.
Pour informer, elle actualise régulièrement son site internet, par ailleurs très complet. Il permet de disséminer des informations détaillées sur les différentes pathologies neurologiques. Tête en l’air publie également une newsletter, Le Mag, une à deux fois par an. Ce journal aborde des thématiques variées, comme les tumeurs, les handicaps invisibles, ou les risques de séquelles par suite d’une opération neurochirurgicale.
De plus, l’association se tient à l’écoute des patients et de leur famille par le biais d’une hotline. Elle répond également aux courriels de personnes ayant besoin de réponses à leurs questions. Enfin, Tête en l’air alerte le grand public sur les problèmes liés à l’hydrocéphalie et aux autres pathologies du cerveau.
L’hydrocéphalie, c’est quoi ?
Dans le cadre de sa mission de soutien aux familles, l’association propose depuis février dernier une application pour smartphones, HydroApp. Cette dernière se destine spécialement aux patients atteints d’hydrocéphalie. Ce terme ne recouvre pas une maladie en soi, mais plutôt une pathologie induite par des causes externes. Elle se caractérise par une accumulation de liquide cérébro-spinal au sein du cerveau. Cela peut être causé par une maladie, une tumeur, ou tout autre problème apparu à la naissance ou bien qui se développe avec l’âge.
Or, si on empêche le liquide cérébro-spinal de s’écouler normalement, il comprime le cerveau, ce qui peut entraîner des complications (troubles de la vision, etc.). Si rien n’est fait, le patient risque même de décéder ! Pour traiter l’hydrocéphalie, une technique consiste à percer un petit trou dans un des ventricules du cerveau pour permettre au liquide de s’écouler, grâce à la pose d’une valve de dérivation lors d’une intervention neurochirurgicale ‘simple’.
HydroApp dématérialise la carte de soins et d’urgence Hydrocéphalie
HydroApp propose à chaque personne souffrant d’hydrocéphalie munie d’une valve la « carte d’identité » de son dispositif, ainsi que l’ensemble des informations dont elle pourrait avoir besoin en cas de dysfonctionnement. L’application propose même les coordonnées des personnes à consulter à proximité en cas de problème.
HydroApp fournit ainsi une liste de red flags rappelant les circonstances dans lesquelles il convient de consulter rapidement. Elle permet également de suivre l’évolution de la pathologie tout en fournissant certains conseils élémentaires. Dans la mesure où elle est entièrement automatisée, elle nécessite une intervention minimale de la part des membres de l’association Tête en l’air.
HydroApp fait la différence dans la vie des patients et de leur famille
Grâce à l’innovation technologique induite par HydroApp, l’association fait une nouvelle fois la différence dans le quotidien des patients et de leurs familles. Bien entendu, HydroApp a nécessité un investissement important de la part de Tête en l’air. C’est la raison pour laquelle la fondation Malakoff Humanis n’a pas hésité à mettre sur la table 100.000 € pour le développement de l’application !
Pour continuer de servir au mieux les besoins des patients souffrant d’hydrocéphales et de leur famille, HydroApp évolue constamment. Pour en améliorer l’ergonomie, Tête en l’air travaille en étroite collaboration avec des médecins. L’objectif est de rendre le patient toujours plus autonome, sans pour autant se substituer au suivi médical des professionnels de santé. Cependant, l’appli fournit un grand nombre d’informations précieuses, aidant le patient à mieux gérer sa condition tout en améliorant sa qualité de vie.
Depuis son lancement en février 2024, HydroApp a déjà enregistré 1.500 téléchargements, ce qui représente un beau succès ! C’est le fruit des intenses efforts de communication engagés par Tête en l’air, notamment sur les réseaux sociaux.
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Malgré l’intérêt suscité par HydroApp, Tête en l’air tient à son indépendance
L’association fonctionne principalement grâce à l’engagement gracieux de ses bénévoles. Seule la déléguée générale reçoit une compensation sous la forme d’honoraires mensuels. Les autres membres de l’équipe sont des bénévoles. Les frais fixes sont liés à la location d’une petite salle de réunion à Paris. Sans compter le développement de l’application et l’embauche d’un graphiste pour designer le site internet.
Malgré l’intérêt des laboratoires pharmaceutiques ou des fournisseurs de valves suscité par HydroApp, l’association évite délibérément de travailler avec de tels acteurs. Car elle souhaite préserver son indépendance, tout en continuant de jouer un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs familles.
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Président de l’association Tête en l’air, Thierry MURE nous détaille la façon dont il met en oeuvre les trois missions de son association : accompagner, informer et alerter. Avec un seul but : améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’hydrocéphalie. Photo : (c) Tête en l’air. Vidéo : (c) LaTDI. Musique : ES_Past, Present and Future – Johan Glossner.
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